本网记者 初礼 编辑 宋淑莹

　　“聚焦孤独症服务：构建社会保障机制，促进服务机构高质量发展”，这是今年“世界孤独症关注日”的主题。记者从县残联获悉，据不完全统计，目前我县约有3000名孤独症患者。其中，在县内培训机构培训的孤独症儿童有277人，其中以0~6周岁儿童为主，其余则在省内或省外康复机构进行康复训练。

　　那么，我县孤独症患者能享受到哪些福利？他们目前又面临着怎样的难题？

　　

　　康复训练补贴多少？

　　0~6周岁，每年每人最高24000元

　　据介绍，孤独症也叫自闭症，是多发生于儿童早期的一种涉及感知觉、情感、语言、思维和动作与行为等多方面的发育障碍，也是广泛性发育障碍中最为常见和典型的一种，它不是由一般的单一原因造成，而是来自多数原因的障碍症候群。

　　“由于自闭症的特殊性，训练费用较高，每月学费约两三千元。有些孩子因为家庭经济困难等缘故，没有得到相应的康复训练，导致孩子错过了最佳的干预时间，对孩子今后融入社会生活造成了极大的影响。”县残疾人联合会康复中心相关负责人强调，干预越早越好，确诊患儿立即干预毋庸置疑。家长不要抱着“等一等”“再看一看”的想法，无论诊断或疑似诊断孤独症，都应该尽早干预。

　　为了减轻自闭症患儿家庭的经济负担，近年来，我县制定了自闭症儿童康复补助政策，对0~6周岁的自闭症儿童(经教育局开具缓学证明的，可延长至8周岁)给予每年每人最高不超过24000元的康复训练补贴，用于日常康复所用。监护人可按照有关规定，向儿童户籍所在地(居住证发放地)县(市、区)残联提出申请，须提供相关证明。

　　此外，对确有需要在省外残疾儿童定点康复机构接受康复服务的，家长应提前向县残联提出书页申请。

　　

　　面临什么难题？

　　难完成义务教育，缺社会参照

　　据了解，我县目前有3家康复机构，分布在鳌江镇和水头镇。在康复机构，自闭症儿童能学到什么呢？

　　平阳县康恩儿童潜能发展中心是其中一家，现有90多名学生。除了有国家统一标准的10门专业特殊教育课程外，康复中心还会从绘画手工、感觉统合训练、唱游律动、语言训练等方面训练孩子。

　　“特殊孩子也有享受教育的权利，特别是自闭症孩子，可以通过学校的引导和培养让他们学会独立生活，让老师在各项课程中挖掘他们的潜力，帮助他们发挥自身的特长，继而在未来的某一天实现就业。”该中心负责人鲁娟表示，在这里的孩子基本是年龄较小的学生，是否能连续就读与多方面因素有关。

　　目前，我县对自闭症患者的康复补贴是在6周岁前，仅有少部分的低保低边家庭可以继续享受康复补贴。“多年来，家长和孩子们苦于求学无门，年复一年积压在康复机构，多年如一日做着学龄前的康复训练，这样既不利于他们接受适龄义务教育，也不利于康复机构的健康发展。”县残疾人联合会康复中心相关负责人说。

　　如果能进入普校学习，是否能解决当下问题？记者了解到，有极小部分自闭症儿童在家长的全程陪读下，就读了我县小学阶段的普校。但是，情况有好也有坏。症状稍轻的自闭症儿童在家长全程陪同下，逐渐打开了封闭的内心；较难自我控制及没有家长陪同的，则无法持续就读、且适应普校的校园生活。与此同时，我县目前较少有自闭症儿童能顺利在初中阶段的普校就读。

　　“曾有一个自闭症儿童豆豆(化名)在康复中心结束训练课程后，父母试着让孩子到普通学校上学。可是，一节课根本坐不住，课业也跟不上，尽管老师很包容，但毕竟一班有30多名孩子，无暇顾及。”该负责人说，那一阵子，豆豆几乎每天都对妈妈说不要上学、不想上学。每节课对她都很煎熬。如果继续上，不仅浪费时间，也会带来更严重的心理障碍。于是，妈妈只能自费选择送她去省外的特殊学校，以生活适应为主，这样压力小一点孩子也开心。他向记者坦言，自闭症儿童即使迈过了被普校接收的第一道门槛，但他们接下来要面临的是，如何在学校持续就读，并至少完成九年义务教育。

　　在该负责人看来，自闭症儿童最缺的是社会参照，他们需要同伴和专业老师的支持。但是，由于普校的资源有限，几乎很难完成全部学业，最后不得不退学另觅他法。“14岁以后，一些能力弱的就只能呆在家里，找工作年龄不到、能力也不够，家庭压力很大，呆在家里时间长了，就可能前功尽弃了。”该负责人无奈道。