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在现场|世界自闭症日:关注“星星的孩子”,从了解开始

2021年04月02日 14:54:33 来源:平阳县传媒中心

  本网记者 张鹏敏 林子婧/文 程崇标/摄 编辑 宋淑莹

  有这样一群孩子,他们不聋,却充耳不闻;不盲,却视而不见;不哑,却闭口不言……他们被诗意地称作“星星的孩子”。

  

  

  今天是第14个“世界自闭症日”。儿童自闭症(或称儿童孤独症)是发生于儿童早期的一种涉及感知觉、情感、语言、思维和动作与行为等多方面的发育障碍,也是广泛性发育障碍中最为常见和典型的一种,它不是由一般的单一原因造成,而是来自多数原因的障碍症候群。

  那么,这群特殊孩子的学习和生活究竟是什么样子的呢?你愿意了解他们吗?在4月2日世界自闭症日前夕,本报记者来到了这群可爱孩子的身边,希望通过报道,能让大家多了解一点相关知识,多一点理解与包容,多一点支持与关爱,让这些“星星之花”尽情绽放。

  

  康复中心:要享受教育权利

  “跟别人介绍自己的时候,要首先说名字,然后说年龄……”3月29日上午,在平阳县康恩儿童潜能发展中心教室,3名自闭症孩子正在上人际交往课——自我介绍。半个小时,孩子们要说出自己的名字、年龄、爱好特长,让他们学会用语言表达思维,学会基本的人际交往。

  

  

  接受训练的孩子中,年龄最小的6岁,最大的有10岁。而他们的认知,仅接近于三四岁健全的孩子。课堂上,有的孩子语言能力弱,不会组合句子;有的刻板行为严重,上课注意力难以集中。老师耐心地引导着、重复着,时不时喊一喊出现刻板动作的孩子名字,帮助他们回归课堂。

  这所学校的校长鲁娟告诉记者,学校于2015年建成,现有学生90多名。除了有国家统一标准的10门专业特殊教育课程外,还会从绘画手工、感觉统合训练、唱游律动、语言训练等方面训练孩子。“特殊孩子也有享受教育的权利,特别是自闭症孩子,可以通过学校的引导和培养让他们学会独立生活,让老师在各项课程中挖掘他们的潜力,帮助他们发挥自身的特长,继而在未来的某一天实现就业。”鲁娟说。

  

  家长:从未放弃孩子

  在乐乐(化名)2岁多的时候,乐乐的父亲渐渐发现他不爱和小朋友一起玩,很少主动说话,走路永远只会走一条固定的路线。3岁时,乐乐被确诊为自闭症,到专业医疗机构就诊需要5000元/月,但乐乐父母一个月的工资加起来才不过6000元。去年,乐乐到了该上小学的年纪,但他的特殊令他难以在普通学校入学,而县残联每年给予2.4万元的补助金政策解了他们的燃眉之急,更让他惊喜的是,一学期下来,孩子发生了极大的转变。如入学第一天哭闹不止,现在早上会主动背起书包;以前很少讲话,现在能够自己组织完整的句子;从看到人就躲闪,到如今主动和老师同学打招呼……

  

  

  “娃娃不仅性格好了,现在还会打架子鼓了!”琪琪(化名)的母亲王女士感慨道,孩子在去康复中心前,被确诊为重度自闭,只会说叠词,情绪急躁,还伴有暴力倾向,时常撞桌子,捶地板。入学后,琪琪的天赋在音乐课上逐渐显现,她的音乐节奏把握得非常准,打节拍时有自己的创意。在老师的建议下,王女士于周末给孩子报了架子鼓的课外班,琪琪一拿到鼓槌果然得心应手,表现出彩。

  王女士说,入学之后,孩子很少再出现暴力举动,上个月做了测试,自闭症转为轻度。这一切都归功于康复中心的爱心和训练课程,“孩子一丝一毫的进步都是希望,我们绝不会放弃。”

  

  特教人员:要尽早干预

  记者从县残联获悉,据不完全统计,目前我县约有3000名自闭症患者。其中,我县在培训机构培训的0~6周岁的自闭症儿童有百余人。听到这个数字的你,可能会感到惊讶,剩余的人呢?

  

  

  “有时候,有些父母根本没意识到自己的孩子得了自闭症,他们可能认为孩子只是不爱讲话,不爱亲近人。而有些父母就算意识到了,也因为羞愧、家丑不可外扬等种种原因,不愿让别人知道自己的孩子得了自闭症,而选择把孩子们关在家里,或是一家人默默承受。”县残疾人联合会康复中心负责人说。

  据介绍,患有自闭症的儿童的发育异常其实是有“征兆”的:6个月以上的孩子未出现大哭或出现其他满足和快乐的表情;10个月大的孩子听到自己的名字无反应;12个月时还不会咿呀学语或未做出与外界交流的手势和动作,像指东西、挥手等;16个月大未说出有意识的语言;2岁时还不能说出2个或以上单词组成的有意义的词组;一直表现出语言或社交能力退化现象。

  由此,自闭症孩子的矫正治疗,越早干预取得的效果越好。近年来,我县制定了自闭症儿童康复补助政策,对0~6周岁的自闭症儿童(经教育局开具缓学证明的,可延长至8周岁)给予每年每人最高不超过24000元的康复训练补贴,用于日常康复所用。监护人可按照有关规定,向儿童户籍所在地(居住证发放地)县(市、区)残联提出申请。对确有需要在省外残疾儿童定点康复机构接受康复服务的,家长应提前向县残联提出书页申请。

  培元儿童发展中心负责人詹晨阳,大学所学的专业是特殊教育学。她介绍,现代医学还不能从根本上治愈自闭症,但特殊教育训练能够改善自闭症儿童的发育障碍,始于2岁以内的早期诊断和治疗可以改善自闭症儿童在语言和智商等方面的发育效果。

  “由于大部分自闭症孩子早期表现并不明显,所以很多孩子可能错过最佳治疗时间。”詹晨阳建议,特殊教育需要延伸,需要全社会无私的奉献,家长需要努力掌握专业教育能力,学校和社区也应该担负起后续教育的重担,继续挖掘他们的潜力,帮助他们通过自身的特长实现就业,让自闭症孩子能够独立生活,甚至为这个社会创造财富和奇迹。

网络编辑:周昌均

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