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“世界自闭症关注日”特别报道: 一个自闭症家庭的15年

2020年04月05日 09:24:02 来源:平阳新闻网

  本网记者 何静 编辑 宋淑莹

  4月2日是世界自闭症关注日。记者采访了我县章小飞(化名)一家,记录下这个自闭症家庭的15年日常。

  这么多年来,欣喜和痛苦,他们都尝过。今年15周岁的方方(化名)于6周岁被确诊为自闭症。同年,方方爸爸去世。经历过崩溃和绝望后,章小飞和儿子方方努力让自己强大。“我就希望,以后能有一些简单的活让孩子做。他要是离开我身边,日子会很苦很苦。”

  

方方最爱的玩具

  

  第1年至第6年

  从怀疑到孩子被确诊,再到丈夫突然去世

  章小飞是这个家庭中,发现孩子有些“特别”的第一个人。

  1~3周岁,方方看起来和正常孩子没什么不同,基本的生活自理都能学会,会唱儿歌,也能辨认物体颜色和形状,可交流起来,总让人觉得不一样,比如肚子饿了,他直接上去就拿;如果有什么事情不高兴,他会哭闹很久,直到完全满足心愿。看起来,他就是脾气坏了点。

  到了4周岁多,其他孩子都能正常交流,可方方还是不行。章小飞忍不住问:“孩子怎么还是这样,会不会哪里有问题?”丈夫听了很生气,责怪说:“哪有人这么说自己孩子的?”她也就不再说了。

  直到幼儿园老师再次传来同样的疑问,章小飞才带着儿子往医院跑,先去离自家服装店最近的广西南宁,又去温州,再去上海。医生的答案越来越确定:自闭症,可以去康复中心培训。

  这条康复之路十分艰难。章小飞带着儿子在温州一家康复中心陪读,每天孩子上课之前,她就去简单买两个菜,11时许回家烧菜吃饭,13时30分又去康复中心,16时许回家,时间排得紧凑。康复课程效果挺明显,方方的行为表现有所改善。

  因为工作忙,他们改送方方去瑞安某家康复中心培训,食宿全托。这是后来她想起就有点后悔的半年。她一次都没去看过儿子,当儿子终于见到她时,放下吃了一半的饭就赶忙跑到跟前,嘴里喊着:“要跟着妈妈,要跟着妈妈。”

  “康复中心每个月学费3300元,大儿子还在上高中,加上房租,钱根本不够用。”章小飞发愁,丈夫劝她宽心:“不要操心钱,我会想办法的。”这段对话发生在方方6周岁那年的5月,不到半年,9月的某天,方方爸爸突发心梗去世。

  第6年至第10年

  带孩子回老家上学,尽力满足他的所有需求

  2011年,家庭的经济支柱轰然倒下,章小飞知道,方方再也上不起康复学校了。她带着孩子回到水头奶奶家,上普通幼儿园。这年,方方8周岁多了。除了接送儿子,她就靠着踩缝纫机、做手工活来赚点生活费。方方一直上到9周岁多,接着又在南雁一所普通小学读了一个学期。这期间,方方的表现让章小飞有些崩溃。无论老师怎么引导,孩子还是只能辨认图片,不会写字。

  但是,章小飞仍然在坚持。

  为了让方方加强运动,每天傍晚吃完饭洗了碗,她一定陪着儿子打球。只要儿子想要图画贴纸,或者想要一个遥远记忆中的老式挂历,她一定会找遍街巷的小店,即便山门、顺溪、郑楼到处跑,也要给儿子买回来。“如果不买,他就会一直念叨。”

  方方有特殊的表达方式。因为她不想让儿子吃棒冰,儿子表达愤怒的方式就是不断重复“买棒冰”“小店买”这几个字,求她买什么时,则会不断重复“妈妈对你这么好”,如果她不给出反应,儿子就会又急又闹。

  不久,章小飞听说郑楼有一所特殊学校,就赶紧送方方去学习。在这所特殊学校,方方得到了良好的引导,老师常常给她反馈,“方方在学校很乖,愿意和老师一起读书,自理方面也做得很好。”看儿子有了适合的学校,章小飞终于心定,能够空出时间到菜市场摆摆摊,赚一些家用。

  第10年至第15年

  孩子进入了青春期,她无奈又别无选择

  章小飞很瘦。40多公斤的她,站在80多公斤、一米七多的儿子身边,看起来十分弱小。

  尽管方方仍然能记得幼儿园小朋友的名字,尽管他仍然像小时候一样能辨认恐龙书本里的角龙、蛇颈龙,但章小飞知道,眼前长出喉结、正在变声的儿子,和以前真的不一样了:方方进入了青春期。

  13周岁那年暑假,方方第一次打他妈妈。原因是叔叔劝他“不要吃肉了”,他一脸不高兴,当场放下筷子离开桌边,用力拍打门旁的自行车坐垫。“这有什么好生气?”章小飞问。话音未落,方方即朝她走来,伸手朝她头顶重重拍了两下,那两下力气极大,她感觉眼冒金星。之后,仿佛因为伤了母亲要做自我惩罚似的,他开始不断拍打自己的头。

  但没隔两天,方方又发起脾气打了她。“又怕又气,气得全身无力,但是再怎么气也不能发脾气,我要是有一点急,他马上就比你还气,比你还急,我就要像个木头人一样,一点都不能暴露自己的情绪。”章小飞说,她的现场反应是不停地柔声规劝,但实际上,她觉得害怕,怕突然不一样的儿子,也怕儿子伤害他自己。

  每次发完脾气,平静下来后,方方很快会承认错误说“不对”“下次不可以”,再问他还会不会这样时,方方也会说:“不这样子了。”但章小飞知道,她儿子这时展现出的“懂事”是没用的,下次发脾气仍然控制不住。

  她觉得无奈,但别无选择。“难道把方方送到医院精神科吗?”章小飞反问道。她无论如何接受不了这个选择,只有将儿子每天带在身边,她才觉得放心。

  这两天,方方再次得了甲沟炎。因为不喜欢剪指甲,他的指甲长长,直到嵌甲引起红肿。到了诊所,护士、医生围着方方,软硬兼施,连哄带骗,才成功帮他处理好创口。

  这事儿,让章小飞既心酸又感激地悄悄哭一会。但是,一定不能让方方发现她哭,因为她的情绪太容易被敏感的儿子捕捉到。

  由于疫情,方方最近不上课,母子俩租住在郑楼一间出租房。每天16时30分,是章小飞准备晚饭的时间。孩子很挑食,而且不让他妈妈随意变动。

  方方现在很喜欢听歌,每次他们饭后出去散步,街边的奶茶店总放出响亮的流行歌曲,方方要是喜欢就跟着哼。这两天,看到孩子常哼《我想静静》《我们一起看月亮爬上来》,章小飞就给他设置了循环播放,方方很开心。

  “他每天能开开心心,我就很高兴了。”章小飞告诉记者,现在最令她担心的是孩子的情绪。“我就希望,以后能有一些简单的活让孩子做。他要是离开我身边,日子会很苦很苦。”

  章小飞说,她会永远陪伴在儿子身边,直到自己老去。而到时候儿子该怎么办,她从没想过。

网络编辑:张超霞

“世界自闭症关注日”特别报道: 一个自闭症家庭的15年