本网记者 陈佳佳 编辑 宋淑莹

　　今天是“世界自闭症日”。每年的这几天，社会各界对自闭症患者的关爱，总会涌现出一个小高潮。但是，在这波小高潮之后，如何对自闭症患者提供持续的、良好的康复治疗，如何传达正确的声音，或是我们需要进一步关注的话题。

　　据了解，在平阳，自闭症患者约有3000人，其中有80余人在县内培训机构接受康复培训。3月30日，记者来到县残疾人联合会、康恩儿童潜能发展中心采访相关人士，以及近距离接触那里的孩子、家长，希望能借此传达一种声音：了解1% 、理解100% ，不要戴有色眼镜看待他们，不要因不了解而错过最佳干预时期，不要忽视他们的未来……

　　

　　

　　

　　

　　未来，请多一些关爱

　　记者到达康恩儿童潜能发展中心时，这里的门口沙发上正坐着6位家长，他们时不时看会时间，时不时往教室方向张望。顺着家长们的目光，多媒体教室里，老师在指着荧幕上的苹果，一遍、两遍、三遍……耐心教导孩子们。座位上，5名小朋友在爸妈的帮助下，认真辨别着。记者转了一圈，发现这里的学生都是低龄儿童，未见成年患者。

　　眼下，我县只有康恩儿童潜能发展中心和县培元儿童发展中心2家民营自闭症康复机构，也就是说，没有专门针对自闭症的公立机构。此外，这2家康复机构只对儿童开放。严重的是，自闭症无法自愈，需要终身性康复治疗才能保证病情不恶化，这就意味着，这些孩子们即使在这些机构中得到了康复训练，他们长大后可能会无处收治而中断治疗。

　　“康恩儿童潜能发展中心一年的招生容量为70余人，目前自闭症儿童有56人，最小的2周岁，最大的7周岁。”该机构老师鲁娟表示，以他们现今的能力，只能针对低龄自闭症儿童开展康复培训，希望政府能对那些年纪稍长的自闭症儿童或成年患者多些关注，以及成立相关培训机构，或建立就业中心，让大孩子们也有个“着落”。

　　据介绍，一般县内培训机构的半天班学费为2500元/月，全天班学费3500元/月。采访中，不少家长表示，除了经济压力外，他们更忧心的是孩子的未来会“无处可医”，“我的孩子现在在康复中心训练，但他以后还需要上小学、中学、大学，仅靠我们家长的干预是不够的。”

　　长大后的自闭症患者如何生存？据了解，今年浙江省民政厅推出“添翼计划”，即利用儿童福利机构的康复医疗人才资源优势，为7~18周岁的贫困家庭重病、残疾儿童免费提供为期3~9个月的集中养育和康复训练。项目通过制定个体评估方案，实施有针对性的专业化康复训练，集中开展家长康复技能培训，定期开展跟进回访等内容，不断提高孩子生活适应能力和心理应对能力。同时，缓解贫困家庭的经济和精神压力。而残疾儿童中就包含了自闭症儿童。

　　

　　家长，请多一些支持

　　小峰(化名)两岁时被诊断为自闭症，几乎没有语言能力。在医生建议下，小峰父母放下手头生意，开始数年如一日为儿子做康复训练。“开始的时候最难，要花一个夏天的时间教会他刷牙，再花一个冬天的时间才教会他盛饭。”小峰妈妈说，对于普通孩子来说很简单的事，她要重复教几千次，小峰才能学会。

　　这种艰辛，旁人是无法理解的，但也正因为这种艰辛，每当小峰有一点点进步，小峰父母就会喜极而泣，大受鼓舞。作为一名自闭症儿童的母亲，小峰妈妈几乎每天早上都要陪着儿子来康恩中心做康复训练，每天傍晚课程结束再一起回家。“孩子刚被诊断出自闭症那几天，每天都觉得度日如年，现在，我每天都觉得时间不够用，他还有很多训练内容没掌握。”小峰妈妈叹气道。

　　这几乎是所有选择进行康复训练的自闭症儿童家长共同的生活状态。当前，由于师资力量不足，更由于家庭训练在康复中的不可或缺，康复机构都要求家长陪同孩子康复。也就是说，一名孩子患有自闭症，父母一方就要数年乃至数十年放弃工作，家庭经济收入及生活质量都会受到巨大影响。鲁娟说：“愿意每天来陪孩子做康复训练的家长占多数，不愿意的也大有人在。”

　　据统计，目前，我国自闭症患者已超1000万，0到14岁的儿童患病者达200余万，我县自闭症患者约3000人。其中，我县在培训机构培训的0~6周岁的自闭症儿童有80余人，这80余名自闭症儿童每年可领到政府提供的2万4千元的补贴，用于日常的培训所用。

　　听到80余人这个数字你可能会感到惊讶，剩余的人呢？“有时候，有些父母根本没意识到自己的孩子得了自闭症，他们可能认为孩子只是不爱讲话，不爱亲近人。而有些父母就算意识到了，也因为羞愧、家丑不可外扬等种种原因，不愿让别人知道自己的孩子得了自闭症，而选择把孩子们关在家里，或是一家人默默承受。”县残疾人联合会康复中心负责人说道。

　　“今年，是康恩成立的第3年，这几年来康恩接受康复训练的自闭症儿童逐年增多，但还远远不够。就像我们3月31日举办的关爱自闭症儿童和家长的公益讲座，打电话给一些自闭症儿童的家长，他们连听讲座都不愿意来，更别提带孩子来上课了。”说起这些，该机构校长曹光顺眼里满是无奈。

　　

　　延伸阅读

　　何为自闭症？最佳干预时期是？

　　自闭症是一种因神经系统失调影响到大脑功能而导致终身发展障碍，该症状在3岁前出现，患者多为儿童。自闭症在医学上也被称为“孤独症”，是一个尚未被全社会知道、了解的病症，患病儿童的发育会受到阻碍，其3大突出表现特征包括社会交流障碍、语言障碍和行为刻板。

　　“自闭症与唐氏综合征等疾病不同，它不会影响患者的面容，因此自闭症患者容貌与正常人没有区别。在人群中，你很难发现谁才是自闭症患者。”县残疾人联合会康复中心主任说，其实，患有自闭症的儿童的发育异常其实是有“征兆”的：6个月以上的孩子未出现大哭或出现其他满足和快乐的表情；10个月大的孩子听到自己的名字无反应；12个月时还不会咿呀学语或未做出与外界交流的手势和动作，像指东西、挥手等；16个月大未说出有意识的语言；2岁时还不能说出2个或以上单词组成的有意义的词组；一直表现出语言或社交能力退化现象。

　　经了解，到目前为止，自闭症的形成原因尚无法获知，所以也找不到一种有效的药物可以治疗自闭症，只能通过教育方式来改善自闭症的各种障碍。鲁娟说：“自闭症的最佳干预时期是2~6周岁，及早介入，是完全可以提高自闭症儿童生活及社会交往能力的。孩子一旦被诊断为自闭症，家长一定要学会坚强地面对现实，争取家庭其他成员的支持。同时，要尽快学习授课技能，配合老师教导孩子的学习训练。”